2011年の世界経済フォーラムの報告書（PDF）にあるように、個人データは新たな資産クラスであるとはいえ、地元の新聞社、銀行員、校長、医師などから大きな注目を集めているわけではありません。複数の分野で変化が起こり、消費者や患者が自身のデータへのアクセスを容易にし始めています。つまり、個人データの管理を託された側も、それを必要とする側も、このトレンドに注目することで恩恵を受けることができるということです。
病院、銀行、エネルギー会社、学校、テクノロジー企業などから個人のデータにアクセスできるようになることで、市場の透明性が高まり、消費者のエンパワーメントが促進されます。最適なシナリオでは、人々が自身のデータ、あるいは信用情報のような自分自身に関するデータにアクセスできるようにすることが、公共の利益のためのデータの最も効果的な活用方法の一つです。PTSDに苦しむ退役軍人が診療所で自身の健康記録にアクセスする必要がある場合、ローンを申請するためにオンラインで納税記録をダウンロードする必要がある学生、自宅のエネルギー使用量を追跡したい家族など、個人データが機械可読形式で開示されれば、人々は人々の生活についてより深く理解し、改善に向けて行動を起こすことができます。
「私たちは『スマート開示』と呼ばれる新しいツールを開発しました。公開するデータは、人々が医療の選択をし、中小企業の革新を促し、科学者が新たなブレークスルーを達成するのに役立てられます」と、バラク・オバマ大統領は2011年9月に述べました。「私たちは政府情報の開示をさらに推進し、市民が民主主義に参加する新しい方法を提供してきました。…私たちは、健康と安全、そして環境に関するデータを、利用可能な形でより多く公開しています。なぜなら、情報は力であり、人々が十分な情報に基づいて意思決定を行い、起業家がデータを新しい製品に変えることで、新たな雇用が創出されるからです。」
このビジョンを実現するには、特定の業界セクターのステークホルダーの大多数が標準に合意する必要がありますが、これは技術的、政治的、そして商業的な重みを伴うプロセスです。相互運用性のあるオープン標準は、消費者にとって非常に有益です。なぜなら、そのような標準があれば、記録やデータを複数の場所で利用できるからです。しかし、企業には、自社サービスを使い続けるために、独自の標準を使用するインセンティブがあります。
長年の努力を経て、こうした取り組みは成熟しつつあります。先月ワシントンで開催された「Government Matters」の司会者にお話ししたように、大手薬局や医療機関による導入が進むことで、「ブルーボタン」は全国規模で普及する可能性があります。
ブルーボタンは、21世紀のヘルスケアの比喩、象徴、そしてビジョンです。2010年に退役軍人への医療記録へのデジタルアクセス拡大を目指す取り組みとして始まったこの取り組みは、ホワイトハウスと米国保健福祉省の共同事業へと発展し、今では誰もが個人の健康データを保有者から閲覧、ダウンロード、共有できるようになっています。
退役軍人、そして全軍人、そして今や数百万人のアメリカ国民にダウンロード可能な個人健康記録へのアクセスを拡大したことは、重要かつ着実な変化であったにもかかわらず、ほとんど評価されていませんでした。規格の問題からデバイスの紛失への懸念まで、道のりは紆余曲折もありましたが、CVSをはじめとする薬局での導入のニュースは、ブルーボタンが間もなく大きな主流となることを示唆しています。
医学博士、公衆衛生学修士のベティナ・エクスペルトン博士のような医師にとって、ブルーボタンは革命的なものです。
「この分野では年間2000億ドルものお金が無駄になっています」と彼女は昨年のインタビューで語った。「平均すると、受給者1人が毎年7人の医療機関を受診しています。ブルーボタンは、『信用枠』モデルを、どこからでもアクセスでき、修正も可能なATMモデルに置き換えます。」
医療情報技術企業HumetrixのCEO（彼女のもう一つの職務）にとって、これは計り知れない可能性を秘めており、潜在市場は数千万人規模の消費者にまで及ぶ可能性がある。Humetrixは、2014年の医療情報管理システム学会（HIMS）で、スマートフォンおよびタブレット向けアプリケーション「iBlueButton」のバージョン5を発表し、介護者と患者の両方に、個人の健康データへのより堅牢なアクセスと管理を提供した。
「声高に訴えるユーザーのほとんどは介護士です」と彼女は述べた。「iBlueButtonを使えば、介護士と患者はQRコードを使ってスマートフォンから医師のiPadアプリに直接記録を転送できます。これにより、相互運用性という重要な問題が解決され、患者の安全性が向上し、コストも削減されます。ケア現場で必要とされる重要な臨床情報が得られます。」
Blue Buttonは、多くの人々の生活を大きく改善する成果が出るまで何年もかかった官民連携の取り組みの一つです。シンプルなものから始まり、大統領イノベーションフェローの活動による大きな後押しを受けながら、着実に構築されてきました。その結果、開発者リソース（BlueButtonPlus）が強化され、現在ではBlue Button ConnectorとしてオープンAPIが構築されています。これは、Experton博士が私たちが話した際に希望していた機能の一つです。
以前も申し上げたように、データ標準は21世紀の鉄道のゲージのようなものです。これらが合意され、構築されれば、驚くべきことが起こり得ます。次に、教育、消費者金融、エネルギーデータに関する個人データ開示の潜在的な進歩に注目してください。
商業的インセンティブが消費者の行動をどのように変えることができるかに関して、批判が存在しないというわけではない。
作家でありニューリパブリックのシニアフェローでもあるエフゲニー・モロゾフ氏は、フィナンシャルタイムズのコラムで、データ共有に対抗する政策、法律、規制の無効性を批判し、この冬に消費者に発生する可能性のあるコストについて懸念を表明した。
「…金銭ではなく個人情報が、私たちが利用するサービス、そして近い将来にはおそらく日用品への支払いの主な手段となっているという、はるかに憂慮すべき傾向に対抗するためのこれらの措置に、一体何の効果があるというのでしょうか？シリコンバレーのエンパワーメントのおとぎ話に触発され、データ起業家へと躍起になり、常に新しい、より迅速で、より収益性の高い方法を探し求めている市民（買い物情報であれ、ゲノムのコピーであれ）を守る法律やツールは存在しません。これらの市民が求めているのは、データを守るためのツールではなく、開示するためのツールです。今や、どんなに些細なデータであっても、隠れた資産でもあるのです。彼らに必要なのは、適切な買い手を見つけることだけです。」
モロゾフ氏の、個人データ保護ツールへの消費者の関心に関する主張が完全に正確かどうかは定かではない。2014年初頭、エドワード・スノーデン氏による情報漏洩事件や、ターゲットをはじめとする小売業者における大規模なデータ侵害事件が広く報じられたことを受け、より安全でプライバシー保護されたオンラインツールを求める人が増えている。匿名コミュニケーションを約束するWhisper、Secret、Confide、WUT、Banterといったアプリの最近の流行も、人々が保護を求めていることを示唆している。個人データをダウンロードしたり保護したりするためのツールが使いにくければ、消費者は利用しないだろう。しかし、1年前には機能不全に見えたオンラインプライバシー市場に変化が見られるかもしれない。
モロゾフ氏が、個人データが商業利益のための通貨として利用されることを懸念しているのは、経済的な観点からの議論である。消費者がデータを共有することで特定のサービスで割引を受けられるのであれば、データを共有することにオプトインする可能性が高い。例えば、データ監視によって自動車保険料を節約できる人もいるが、結果として保険料が高くなる人もいるだろう。
重要なのは、保険会社やその他のサービスが、データブローカーを通じて消費者に関する膨大なデータを既に保有しているということです。現状では、政府と民間企業の間でアクセスと情報が非同期になっています。私の見解では、市民と消費者は共に、政府と企業が自分たちについて何を知っているかを知る権利があります。こうした権利は、20世紀において既にFBIファイルや信用調査機関の報告書へのアクセスという形で法律によって保障されていました。今世紀においては、「私たち国民」はオンラインで権利章典を適用し、自分たちに関するどのようなデータが誰によって収集されているのかを知り、そのような収集と利用をオプトインまたはオプトアウトできるようにする必要があります。私が他の場所で主張したように、消費者が信用調査報告書にアクセスし、それを保管している信用調査機関に誤りの修正を要求できるのであれば、こうした権利はデータブローカーやユーザーデータを保有するその他の事業体にも拡大されるべきです。
連邦取引委員会が発表したプライバシーの枠組みとホワイトハウスの消費者プライバシー権利法はどちらも透明性の原則を盛り込んでいるが、いずれを法律として制定するかは依然として議会の責任となる。
